Malattie rare e sindrome di Dravet,I bambini colpiti da questa malattia avranno il sostegno della sanità regionale

Approvata all'unanimita' la mozione presentata da Marangoni il 27 marzo scorso sul caso del bambino di Corridonia affetto da malattia rara: la sindrome di Dravet .

Marangoni rispose all'appello lanciato dalla mamma del bambino di Corridonia la quale si sentiva abbandonata dal sistema sanitario regionale. Una famiglia lasciata sola a sostenere ingenti spese per i trattamenti farmacologici e le costose diete "chetogeniche" per trattare questa particolare forma di epilessia.

Questa malattia non è iscritta nel Registro Regionale delle Malattie Rare e la conseguenza è che l'Azienda Sanitaria non può sostenere le spese necessarie per tutti i trattamenti necessari.

La mozione approvata oggi a firma Marangoni impegna la Giunta Regionale ad attivarsi con tutte le procedure d'urgenza per il riconoscimento di questa realtà e nel ratificare le Direttive del Ministero della Sanità. Marangoni inoltre ha fatto impegnare la Giunta Regionale nel venire incontro alla famiglia di Corridonia in questo periodo di transizione con procedure temporanee di sostegno per i trattamenti medici necessari alla salute del bambino e alle esigenze della sua famiglia.